Osnovna škola Bijaći

Obilježavanjem Svjetskog dana sindroma Down  (21. ožujka) želi se  upoznati svijet s ovim poremećajem i pri tomu potaknuti ljude za veće poštivanje prava ljudi s Downovim sindromom. Većim razumijevanjem i poboljšanjem njihovog položaja u društvu možemo poboljšati kvalitetu života osoba s ovim sindromom. Simbol Dana sindroma Down su šarene čarape. Nošenjem šarenih čarapa pokazuje se podrška borbi osoba s Down sindromom kako bi se što bolje integrirali u naše društvo...

SVJETSKI DAN SINDROMA  DOWN   (21. ožujka)

Obilježavanjem Svjetskog dana sindroma Down  (21. ožujka) želi se  upoznati svijet s ovim poremećajem i pri tomu potaknuti ljude za veće poštivanje prava ljudi s Downovim sindromom. Većim razumijevanjem i poboljšanjem njihovog položaja u društvu možemo poboljšati kvalitetu života osoba s ovim sindromom. Simbol Dana sindroma Down su šarene čarape. Nošenjem šarenih čarapa pokazuje se podrška borbi osoba s Down sindromom kako bi se što bolje integrirali u naše društvo.

Down sindrom smatra se jednim od najčešćih genetskih odstupanja pri kojem postoji višak jednog ili dijela jednog kromosoma što uzrokuje različite probleme u psihofizičkom razvoju djeteta.

Uzrok Downova sindroma otkrio je 1959. godine genetičar Jerome Lejeune kada je na 21. paru kromosoma otkrio još jedan kromosom viška – umjesto 2 tu su se nalazila 3 kromosoma, a u cijeloj stanici umjesto 46, ukupno 47 kromosoma.

Downov sindrom kao naziv za skup zajedničkih znakova i karakteristika potječe od engleskog liječnika Johna Langdona Downa koji je još 1866. godine prvi opisao sindrom kod osoba s određenim stupnjem poremećaja u razvoju  (mentalni hendikep).

Svjetski dan osoba s Down sindromom prvi puta obilježen je u Singapuru 2006. godini.

Najčešća karakteristična obilježja izgleda djeteta s Downovim sindromom su:

• Mišićna hipotonija, smanjenje napetosti (tonusa) mišića
• Široki vrat. Dijete može imati kratak, široki vrat s previše kože i masnog tkiva
• Kosi položaj očnih otvora (obilježja lica osoba monogolske rase, od čega je bio uvriježen naziv "mongoloidizam")
• Okruglo lice izravnanog profila
• Abnormalni oblik uški
• Kratke šake, na dlanu postoji specifična poprečna brazda
• Malena usta i nos s neproporcionalno velikim jezikom
• Kratke i široke ruke i noge, često postoji i velik razmak između nožnog palca i susjednog prsta
• Kraći prsni koš neobičnog oblika
• Malena glava

Djeca sa Down sindromom su topla, dobrodušna, vedra i vesela. Komuniciraju sa svojom okolinom; vjerno kopiraju ponašanja svoje sredine i mogu biti kreativni.  U fazi djetinjstva im je potrebna obitelj, a zatim je potrebno osamostaliti ih za samostalan život. Cijeli život im je potrebna tuđa njega i pomoć.

Svaka obitelj s članom oboljelim od Downovog sindroma svakodnevno se susreće s borbom za jednakost i pristup onim uslugama koje zdravi ljudi znatno lakše ostvaruju. Oboljele osobe svakodnevno pokušavaju postići iste one ciljeve kao i zdrave osobe, žele ispuniti sami sebe, ponositi se svojim postignućima, uključiti se u aktivnosti zajednice i dostići svoj puni potencijal.

Osobe s Downovim sindromom svakodnevno su dio naše zajednice, idu u školu, neki imaju posao, bave se raznim aktivnostima. Neki još uvijek žive s obiteljima, neki s prijateljima, a neki i samostalno. Neki stvaraju međuljudske veze, neki se vjenčavaju. Danas su mogućnosti i prilike za oboljele od Downovog sindroma daleko veće nego što je to bilo u prošlosti, temeljem odmicanja tradicionalno postavljenih granica. Međutim, ništa od toga ne može se postići bez zajedničkih napora roditelja, stručnjaka, kao i šire zajednice. Samo na taj način moguće je prihvaćanje osoba s Downovim sindromom u današnjem društvu.
Svaki roditelj, liječnici i organizacije koje se bave ovim poremećajem, kao i svi mi, trebali bi težiti jedinstvenom cilju, a to je pružanje prilike osobama oboljelim od Downovog sindroma da postignu svoj puni potencijal u svakom pogledu života u zajednici

Djeci s Downovim sindromom  potrebna je  posebna pažnja tijekom odrastanja, provođenje različitih dodatnih mjera (fizikalne terapije i dr.), savjetovanje, te posebne metode učenja.

Mitovi i istina o Downovom sindromu

Danas još uvijek vladaju predrasude vezane uz Downov sindrom i osobe koje pate od tog poremećaja. Uzrok takvim netočnim informacijama prije svega je loša informiranost, stoga ćemo obratiti pozornost na neke od najčešćih netočnih spoznaja.

Downov sindrom je rijedak genetski poremećaj. Netočno.

Downov sindrom je jedan od najčešćih genetskih poremećaja. Jedno od 650 novorođene djece u općoj populacije rađa se s ovim poremećajem, dok se učestalost povisuje i više puta s porastom dobi majke.

Većina djece s Downovim sindromom ima starije roditelje. Netočno.

Čak 80 posto oboljele djece rodile su majke mlađe od 35 godina, međutim vjerojatnost i učestalost pojave Downovog sindroma značajno raste s godinama majke.

Osobe s Downovim sindromom su teško retardirane. Netočno.

Mnogi oboljeli imaju kvocijent inteligencije koji ih svrstava među blago ili srednje retardirane osobe. Djeca s Downovim sindromom svakako se mogu podučavati, a njihov puni potencijal još uvijek nije otkriven.

Osobe s Downovim sindromom potrebno je smjestiti u posebne institucije. Netočno.

Danas sve više osoba s Downovim sindromom živi kod kuće s obiteljima i sudjeluju, obavljajući jednostavne zadatke, u svakodnevnim aktivnostima zajednice. Druže se s osobama koje imaju neke poremećaje, kao i sa zdravim osobama, stvaraju prijateljstva, zapošljavaju se, sudjeluju u sportskim aktivnostima itd.

Djeca s Downovim sindromom moraju biti smještena u posebne edukacijske programe. Netočno.

Sve više djece s Downovim sindromom potiče se na uključenje u normalne učionice sa svojim vršnjacima. U nekim slučajevima uključeni su u posebne programe, dok su u drugim slučajevima potpuno uključeni u svakodnevni školski rad s ostalom djecom. Cilj je u potpunosti uključiti takve osobe u edukacijski i socijalni život zajednice.

Odrasle s Downovim sindromom je nemoguće zaposliti. Netočno.

Oboljele osobe moguće je zaposliti na velikom broju radnih mjesta. Često se radi o službeničkim poslovima ili raznoj ispomoći, no oboljele osobe na radnom mjestu dobivaju osjećaj da su korisni i ponose se svojim postignućima. Na radno mjesto uvijek donose svoj entuzijazam, pouzdanost i predanost poslu.

Oboljele osobe ne mogu imati bliske međuljudske veze niti stupati u brak. Netočno.

Djeca oboljela od Downovog sindroma su izrazito emotivno topla, gotovo uvijek unose vedrinu u sredinu u kojoj se nađu, vrlo su tolerantna, blage naravi i potiču izrazitu nakonost sviju onih koji s njima dolaze u kontakt. Odrasle osobe s Downovim sindromom mogu stupati u veze, od kojih neke završavaju i brakom. Mogu imati i djecu, no valja imati na umu da u tom slučaju postoje 50-postotni izgledi da će i dijete imati Downov sindrom.

Downov sindrom je nemoguće izliječiti. Točno.

Svake godine čine se veliki koraci u identificiranju gena na 21. kromosomu koji uzrokuju karakteristike Downovog sindroma. Danas su znanstvenici čvrsto uvjereni da će u budućnosti, napretkom genetike i istraživanjem ljudske DNK, biti moguće poboljšati, ispraviti ili spriječiti mnoge probleme povezane s Downovim sindromom.

Svaka obitelj s članom oboljelim od Downovog sindroma svakodnevno se susreće s borbom za jednakost i pristup onim uslugama koje zdravi ljudi znatno lakše ostvaruju. Oboljele osobe svakodnevno pokušavaju postići iste one ciljeve kao i zdrave osobe, žele ispuniti sami sebe, ponositi se svojim postignućima, uključiti se u aktivnosti zajednice i dostići svoj puni potencijal. Osobe s Downovim sindromom svakodnevno su dio naše zajednice, idu u školu, neki imaju posao, bave se raznim aktivnostima. Neki još uvijek žive s obiteljima, neki s prijateljima, a neki i samostalno. Neki stvaraju međuljudske veze, neki se vjenčavaju. Danas su mogućnosti i prilike za oboljele od Downovog sindroma daleko veće nego što je to bilo u prošlosti, temeljem odmicanja tradicionalno postavljenih granica. Međutim, ništa od toga ne može se postići bez zajedničkih napora roditelja, stručnjaka, kao i šire zajednice. Samo na taj način moguće je prihvaćanje osoba s Downovim sindromom u današnjem društvu.
Svaki roditelj, liječnici i organizacije koje se bave ovim poremećajem, kao i svi mi, trebali bi težiti jedinstvenom cilju, a to je pružanje prilike osobama oboljelim od Downovog sindroma da postignu svoj puni potencijal u svakom pogledu života u zajednici

Najčešća karakteristična obilježja izgleda djeteta s Downovim sindromom su:

• Mišićna hipotonija, smanjenje napetosti (tonusa) mišića
• Široki vrat. Dijete može imati kratak, široki vrat s previše kože i masnog tkiva
• Kosi položaj očnih otvora (obilježja lica osoba monogolske rase, od čega je bio uvriježen naziv "mongoloidizam")
• Okruglo lice izravnanog profila
• Abnormalni oblik uški
• Kratke šake, na dlanu postoji specifična poprečna brazda
• Malena usta i nos s neproporcionalno velikim jezikom
• Kratke i široke ruke i noge, često postoji i velik razmak između nožnog palca i susjednog prsta
• Kraći prsni koš neobičnog oblika
• Malena glava

Dječak sa kosim očima

Moj dječak ima kose oči
Koje svijet iskrivljeni
Ispravljaju
Mome dječaku sve je nekako ravnije
Prepreke su njemu
Tek malene sitnice za život nebitne
Dječak ih ovaj obilazi i preskače
Lakoćom koja nadahnjuje
Leptire i cvjetove
Moj dječak ima osmijeh
Zagonetan
Poput osmijeha junaka
Sa slika starih majstora
I kada plače
Svijet iskrivljeni
Ispravlja lakoćom svojih suza
Taj dječak
Čini čuda svaki dan
Moj dječak
Boji ga se tama
Taj dječak svjetla
Što svima
Kaže Mama

Autor stihova: Marko Ćurčić

Down sindrom smatra se jednim od najčešćih genetskih odstupanja pri kojem postoji višak jednog ili dijela jednog kromosoma što uzrokuje različite probleme u psihofizičkom razvoju djeteta. Uzrok Downova sindroma otkrio je 1959. godine genetičar Jerome Lejeune kada je na 21. paru kromosoma otkrio još jedan kromosom viška – umjesto 2 tu su se nalazila 3 kromosoma, a u cijeloj stanici umjesto 46, ukupno 47 kromosoma. Downov sindrom kao naziv za skup zajedničkih znakova i karakteristika potječe od engleskog liječnika Johna Langdona Downa koji je još 1866. godine prvi opisao sindrom kod osoba s određenim stupnjem poremećaja u razvoju  (mentalni hendikep). Svjetski dan osoba s Down sindromom prvi puta obilježen je u Singapuru 2006. godine.

U različitosti je ljepota i bogatstvo života, a svi mi moramo prihvatiti i te različitosti i tako obogatiti i sebe i druge oko nas.